„ვპასუხობ მთავრობის ორ მთავარ ცრუ მესიჯბოქს...“ - რას წერს მაკუნა გოგიჩაიშვილი?

სოციალური ქსელის მომხმარებელი, მაკუნა გოგიჩაიშვილი „ფეიბსბუქის“ პირად გვერდზე აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვებისთვის სამკურნალო მედიკამენტის დაფინანსების საკითხთან დაკავშირებით წერს.

„მე ვეცდები სწორი ინფორმაცია გავავრცელო და თუ ვინმე იფიქრებთ, რომ ჩემი შვილისთვის ბევრს ვითხოვ, ეგეც არ მოგერიდოთ.

ვპასუხობ მთავრობის ორ მთავარ ცრუ მესიჯბოქს:

1. ეს წამალი ექსპერიმენტის ფაზაშია და რისკის შემცველია მისი მოხმარება.

სინამდვილეში: ეს წამალი 10 წლის განმავლობაში გადიოდა საცდელ ფაზებს, 2021 წლის ზაფხულში EMA-ის, 2021 წლის 21 ნოემბერს კი FDA-ის ავტორიზაცია გაიარა. (მარტივად იგუგლება)

2. აქონდროპლაზია არის სიმაღლეში ჩამორჩენა, ეს წამალი კი მხოლოდ რამდენიმე სანტიმეტრით ან გაზრდის ან არა.

სინამდვილეში: აქონდროპლაზია არის, ძვლის სტრუქტურის ანომალიურად განვითარება, ძვალში ხრტილის საერთოდ არ არსებობა, რის შედეგადაც, ტორსი ნორმალურად იზრდება, კიდურები კი არა, თავი ნორმაზე მეტად.

მათი მაქსიმალური სიმაღლე 130-135 სანტიმეტრს აღწევს, რაც უზღუდავთ მრავალ შესაძლებლობას. 

ამას გარდა, დისპროპორცია იწვევს ძვლების მოღუნულობას. 

და ბოლოს, ერთადერთი და პირველი მედიკამენტი Voxzogo Vosorotide ეხმარება ხრტილის გაზრდას ძვალში, ამცირებს ჰიდროცეფალიის, ძილის აპნოეს რისკს და პროპორციების აღდგენას უწყობს ხელს.

ფოტოში მარცხნივ - ტიპიური განვითარების ბავშვის ძვლოვანი სტრუქტურა, მარჯვნივ - აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვის“, - წერს მაკუნა გოგიჩაიშვილი.

ცნობისთვის, აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობის ადმინისტრაციასთან რამდენიმე დღეა საპროტესტო აქციას მართავენ.