„ცხოვრება სისხლდენის გარეშე“ - ჰემოფილიის საერთაშორისო დღესთან დაკავშირებით კონფერენცია გაიმართა

17 აპრილს ჰემოფილიის საერთაშორისო დღისადმი მიძღვნილი კონფერენცია გაიმართა. კონფერენცია ჰემოფილიისა და დონორობის ასოციაციის ეგიდითა და ხელშეწყობით მოეწყო, რომელიც მიზნად ისახავს, ჰემოფილიის შესახებ საზოგადოების ინფორმირებულობასა და ცნობიერების ამაღლებას, პროფილაქტიკური მკურნალობის ეფექტიანობის თაობაზე ინფორმაციისა და გამოცდილების გაზიარებას.

კონფერენციაში მონაწილეობდნენ ექიმი ჰემატოლოგები, ექსპერტები და პაციენტები, რომლებიც კიდევ ერთხელ შეაჯამეს ჰემოფილიის ირგვლივ არსებული აქტუალური პრობლემები, ისაუბრეს დაავადების მართვის სიმძიმესა და თანამედროვე მეთოდებით პროფილაქტიკური მკურნალობის ეფექტიანობასა და მნიშვნელობაზე.

კონფერენციას საგანგებოდ ისრაელიდან ჩაერთო ჰემოფილიის ეროვნული ცენტრის და თრომბოზის და ჰემოსტაზის ინსტიტუტის დირექტორი, ამალა ბირონის თრომბოზისა და ჰემოსტაზის კვლევითი ინსტიტუტის დირექტორი, პროფესორი ჯილი კენეტი, რომელმაც მოწვეულ სტუმრებს ემიციზუმაბით პროფილაქტიკური მკურნალობის ეფექტურობა და მნიშვნელობა გააცნობს: „ახალი თერაპიები გვაძლევს ნულოვან სისხლდენას, ინოვაციურმა მედიკამენტმა გვაჩვენა რომ ეს მიღწევადია. ბავშვებს რომლებსაც იყვნენ მაღალი რისკის ინჰიბიტორულები, ემიციზუმაბმა დადებითად იმოქმედა მათზე. თრომბინის გენერაცია გაუმჯობესდა მისი გამოყენების შემდეგ, ბავშვებში. შესაბამისად, პაციენტების 95 % ში გამოიკვეთა ნულოვანი სიახლდენა”.

კონფერენციაზე ასევე მოწვეული იყო კიევის ჰემოსტაზის პათოლოგიის ცენტრის ხელმძღვანელი ეკატერინა ვილჩევსკაია, რომელმაც იმ პაციენტების კლინიკურ შემთხვევები განიხილა, რომლებიც ემიციზუმაბით პროფილაქტიკურ მკურნალობას იტარებენ და საკმაოდ წარმატებულადაც: „ინოვაციური მედიკამენტი უკრაინაში 2018 წელს დარეგისტრირდა და მისი გამოყენება თანხების მობილიზების შემდეგ 2020 წლის დასაწყისში დავიწყეთ, მხოლოდ ბავშვი პაციენტებისთვის, მათ შორის, ყველაზე მძიმე პაციენტების-ინჰიბიტორიანებში. 24 ასეთი ბავშვი იყო და გადავიყვანეთ ემიციზუმაბზე თებერვლის ბოლოდან. ბავშვები მთელი წელი იღებდნენ პრეპარატს და ახლაც აგრძელებენ. ამ ეტაპზე 42 ბავშვი იღებს მკურნალობს აქედან რამდენიმეს არც აქვს ინჰიბიტორული ფორმა. ასევე 2 ზრდასრული ჩავრთეთ რომლებსაც ძალიან მძიმე მდგომარეობა ჰქონდათ. ერთ ერთი ქეისი ასეთია: 10 წლის ბავშვს, უმძიმესი მდგომარეობით, შეექმენა ფეხებზე პრობლემა ვეღარ დადიოდა. ფეხზე ჩატარდა ოპერაცია და გადაიტანა თუმცა პოსტოპერაციული სისხლდენა ჰქონდა. მან გაიარა რეაბილიტაციის მთელი კურსი და ახლა ნორმალურად დადის და არის აქტიური. ემიციზუმაბი დავუნიშნეთ როგორც კი ამის საშუალება გაჩნდა. ეს იყო 4-ჯერ და შემდეგ უფრო იშვიათი სიხშირით.

მართალია, საკმაოდ ძვირი პრეპარატია და მუდმივად ვთვლიდით ხარჯებს, მაგრამ მინდა აღვნიშნო, ჩვენს გასაკვირად ხარჯები მანამდე და ემიციზუმამბის გამოყენების შემდეგ თითქმის ერთნაირი იყო, და მოქმედება უფრო ეფექტურიც - ემიციზუმამბის პროფილაქტიკისას სისხლდენები პაქტობრივად არ გვხვდება”.

კონფერენციაზე ასევე სიტყვით გამოვიდნენ ჰემოფილიისა და დონორობის ასოციაციის პრეზიდენტი რომანოზ ხომასურიძე, სს “ერისთავის სახელობის ექსპერიმენტული და კლინიკური ქირურგიის ეროვნული ცენტრის”, სამეთვალყურეო საბჭოს თავმჯდომარე, ქ-ნი თეა გამეზარდაშვილი, ჰემოფილიისა და თრომბოზის ცენტრის ხელმძღვანელი ლევან მახალდიანი, ჰემოფილიის ცენტრის ექიმი პედიატრ–ჰემატოლოგი თამარ ნადირაძე, ჰემოფილიისა და თრომბოზის ცენტრის ფიზიოთერაპიის მეთოდისტი ლიკა რამიშვილი და ორთოპედ-იმპლანტოლოგი ირაკლი ჩიჩუა.

ექიმი, ჰემატოლოგი ლევან მახალდიანი მთავარ პრობლემად რის გამოც პროგრამა საქართველოში ვერ ფართოვდება, ფინანსებს და სიახლის მიმართ პაციენტის დამოკიდებულებას ასახელებს.

„ამ ეტაპზე 400 პაციენტიდან მძიმე პაციენტებში დაახლოებით 60 ადამიანი მოიაზრება, რომელთა გადაყვანა ინექციურ მკურნალობაზე დიდ ხარჯებს მოითხოვს. საწყის ეტაპზე პროგრამაში ჩაერთო 3 პაციენტი, რომელიც ძალიან მარტივად შეირჩა, რადგან მათ ინჰიბიტორული ფორმა ჰქონდათ. ახლახან დაემატა მე–4 პაციენტი. ასევე, მთავარი მიზეზი, რატომაც არ კეთდება ინოვაციური მედიკამენტი ბავშვებში არის ის, რომ ახალი პრეპარატია, მშობლებიც და პედიატრებიც ფრთხილობენ, მიუხედავად, იმისა რომ ამ მხრივ მსოფლიო პრაქტიკა უკვე არსებობს და საკმაოდ წარმატებულადაც მიმდინარეობს“, – ამბობს ექიმი, ჰემატოლოგი.

მისივე თქმით, ამ წამალს ძირითადად საჭიროებენ ჰემოფილიის რთული ფორმის მქონე პაციენტები, რომლებზეც ჩვეულებრივი მედიკამენტი არ მოქმედებს და არაეფექტურია. ჯერჯერობით ყველა პაციენტის გადაყვანა კანქვეშა ინექციით მკურნალობაზე მწირი ბიუჯეტის გამო შეუძლებელია, ამასთან, მწვავე პრობლემა შესაძლოა ჯერ არ დგას, თუმცა ჯანდაცვის სამინისტროსთვის რთული იქნება, რადგან ხარჯებსაც ბევრად გაზრდის. ჰემატოლოგი პაციენტების ხსნას მაინც ინექციით მკურნალობაში ხედავს.

„იმის მიუხედავად, რომ კანქვეშა ინოვაციური მედიკამენტი ანუ ემიციზუმაბი 2018 წელს შეიქმნა და 2019 წელს უკვე შემოვიდა საქართველოში, ეს არ ყოფილა ექსპერიმენტული მკურნალობა, რადგან პრეპარატს მინიჭებული ჰქონდა ავტორიზაცია და ოფიციალურად გამოიყენებოდა, მათ შორის ამერიკაში. ეს მედიკამენტი ისევე დადებითად მოქმედებს ჰემოფილიის იოლი ფორმით დაავადებულებზე, როგორც ინჰიბიტორულ შემთხვევებში, თუმცა განსხვავებაა ისაა, რომ მათ სხვა ალტერნატივა გააჩნიათ და შეუძლიათ სახელმწიფო პროგრამის ფარგლებში, იმკურნალონ პროფილაქტიკური მედიკამენტებითაც. აღნიშნული მედიკამენტი შეძენა სახელმწიფო პროგრამის გარეშეც შესაძლებელია, თუმცა საკმაოდ ძვირად ღირებულია, უხეშად რომ ვთქვა, 1 ინექცია $500 ჯდება, როდესაც თვეში 4 ინექციაა საჭირო“, –ამბობს ლევან მახალდიანი.

ასევე განიხილეს თემები, როგორიცაა, ჰემოფილიიის პროფილაქტიკური მკურნალობაში არსებული სიახლეები და პრობლემები საქართველოში, ჰემოფილია გუშინ და დღეს, ჰემოფილიის მკურნალობის განვლილი ეტაპები და არსებული რეალობა, ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციის რეკომენდაციები, ფიზიკურ აქტივობასთან დაკავშირებით, პანდემიის პერიოდში, სტომატოლოგიური და პირის ღრუს დაავადებების მკურნალობა და პრევენცია ჰემოფილიის მქონე პაციენტებში, სისხლდენითი პათოლოგიების ლაბორატორიული კვლევის თანამედროვე მეთოდები, ფიზიოთერაპია შეზღუდული რესურსების მქონე ქვეყნებში და სხვა.

შეგახსენებთ, რომ ჰემოფილიის მსოფლიო ფედერაციის ინიციატივით ჰემოფილიის საერთაშორისო დღე 1989 წლიდან, ყოველწლიურად 17 აპრილს აღინიშნება. ამ დღის მიზანია დაავადებასთან მიმართებაში საზოგადოებრივი დაინტერესება და ინფორმაციულობის დონის გაზარდა. ჰემოფილია თანდაყოლილი დაავადებაა და ძირითადად მამაკაცებში ვლინდება. ქალი კი, მხოლოდ დაავადების მატარებელია. დაავადების მქონე პირებს სისხლის შედედების პრობლემები აქვთ და სისხლდენებისკენ არიან მიდრეკილნი. ჰემოფილიას შეუძლია რადიკალურად გააუარესოს, როგორც დაავადებულთა, ასევე მათი ოჯახების, მეგობრებისა და მომვლელების ცხოვრების ხარისხი.

დღეს ჰემოფილიის მართვა უფრო მარტივია, ვიდრე ჯერ კიდევ, რამდენიმე წლის წინ. აქცენტი კეთდება პროფილაქტიკურ მკურნალობაზე, რომელიც უზრუნველყოფს არა უკვე არსებული სისხლდენის შეჩერებას, არამედ იმას, რომ სისხლდენები ნაკლები სიხშირით ან სულ არ განვითარდეს. პროფილაქტიკური მკურნალობა პაციენტების საზოგადოებაში სრულ ინტეგრირების და ცხოვრების ხარისხის მნიშვნელოვანი გაუმჯობესების საშუალებას იძლევა. საქართველოში ჰემოფილიის მკურნალობა სახელმწიფო პროგრამის ფარგლებში ფინანსდება, რისი დამსახურებითაც პაციენტები ჰემოფილიით გამოწვეული სისხლდენით აღარ იღუპებიან.



ცნობილია, რომ საქართველოში ჰემოფილიითა და სხვა სისხლმდენი პათოლოგიით 397 ადამიანია დაავადებული, ხოლო მსოფლიოში ჯანდაცვის მსოფლიო ორგანიზაციის მონაცემებით, ამ დაავადებით 400 ათასამდე ადამიანი ცხოვრობს. დღეს, ჰემოფილიის მართვა უფრო მარტივი ხდება, პროფილაქტიკური მკურნალობის შედეგად მიღწევადია ცხოვრება სისხლდენის გარეშე. მკურნალობის მიზანი უნდა იყოს 0 სისხლდენა და არა უკვე არსებული სისხლდენის დროებითი შეწყვეტა-შეჩერება. ყველა პაციენტი იმსახურებს სრულფასოვან ცხოვრებას, რაც დღეს უკვე შესაძლებელია პროფილაქტიკური მკურნალობის შედეგად. საქართველოში ჰემოფილიით დაავადებული პაციენტების მკურნალობას სახელმწიფო სხვადასხვა მედიკამენტით აფინანსებს, მათ შორის არის ინოვაციური მედიკამენტი - კანქვეშა ინექცია, რომელიც ეფუძნება პროფილაქტიკური მკურნალობის მიდგომას, რაც შესაძლებელს ხდის ცხოვრებას სისხლდენის გარეშე.

ინფორმაცია დაავადების შესახებ

ჰემოფილია გენეტიკური დაავადებაა. დაავადების გენის მატარებლები არიან ქალები, მაგრამ ძირითადად ავადდებიან მამაკაცები. ის მემკვიდრეობით გადაეცემა მომდევნო თაობებს. ამ დაავადების მქონე ადამიანებს აქვთ სისხლის შედედების დარღვევები და სისხლდენისკენ არიან მიდრეკილნი. სისხლდენა შეიძლება ნებისმიერი მიზეზის გარეშე, სპონტანურად დაიწყოს. მკურნალობის გარეშე ჰემოფილიით დაავადებულ ადამიანს შეიძლება ჰქონდეს: სისხლჩაქცევები, განმეორებადი სისხლდენები კუნთებსა და სახსრებში, რამაც შესაძლოა გამოიწვიოს სახსრების შეუქცევადი დაზიანებები, რის შედეგადაც დაავადებული, მკვეთრი შეზღუდული შესაძლებლობების მქონე ხდება, გახანგრძლივებული და არაკონტროლირებადი სისხლდენა ტრავმის ან ოპერაციის შემდეგ. როგორც სპონტანური ისე ტრავმული სისხლდენა შეიძლება სიცოცხლისთვის საშიში აღმოჩნდეს, თუ ის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვან ორგანოებში დაიწყება. ჰემოფილიას შეუძლია რადიკალურად გააუარესოს, როგორც დაავადებულთა, ასევე მათი ოჯახის წევრებისა ცხოვრების ხარისხი.