ამ ციცქნა ბავშვს რომ ვუყურებ, როგორ იბრძვის, უფლება არ მაქვს, ყურები ჩამოვყარო - იშვიათი დიაგნოზის მქონე ბავშვის მშობლის მიმართვა

სპინალური კუნთოვანი ატროფია იშვიათი, მძიმე გენეტიკური, პროგრესირებადი ნეიროკუნთოვანი დაავადებაა, რომელიც კუნთების ატროფიას და მასთან დაკავშირებულ გართულებებს იწვევს. დიაგნოზი მსოფლიოში, დაახლოებით, 6000-9000 ბავშვიდან 1 ახალშობილს უვლინდება.

აღნიშნული დიაგნოზის მქონეა პატარა დოროთე სიხარულიძე, რომლის დედაც დაავადებისა და საკუთარი გამოცდილების შესახებ „პირველ არხთან“ საუბრობს:

„დიაგნოზის გაგება შოკი იყო, პირველ ეტაპზე ისეთი იმედგაცრუება მქონდა, თითქოს ხელები ჩამოვუშვი.. ძალიან მძიმე იყო, მაგრამ გადავლახეთ.

არ შეიძლება ამაზე ფიქრი და გაჩერება, გზა უნდა განაგრძო, რადგან ეს არ არის დასასრული, პირიქით ეს არის სხვა, უფრო საინტერესო ცხოვრების დასაწყისი.